Patient*inneninformationen

Hintergrund

Klinische Studien sind das Verfahren, mit denen wir Erkenntnisse über die Wirksamkeit von Medikamenten und anderen Behandlungsformen gewinnen. Man schätzt, dass es ca. 400.000 bis 1.000.000 Studien zu medizinischen Behandlungsformen gibt. Studien werden zum größten Teil von der Pharmaindustrie durchgeführt. Berichte über Studien werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert, viele aber auch nicht, vor allem, wenn die Ergebnisse nicht für das untersuchte Medikament oder eine Behandlungsmethode sprachen.

In den siebziger Jahren kritisierte Archibald Cochrane, ein schottischer Epidemiologe, dass Erkenntnisse aus diesen Studien zwar vorhanden sind. Sie seien aber kaum oder nur schwer zugänglich, nicht nach Themen geordnet auffindbar und damit kaum verwertbar für die Gesundheitsversorgung. Tatsächlich hatte man in Studien bereits die Nicht-Wirksamkeit oder gar den Schaden von Medikamenten nachgewiesen, die aber immer noch flächendeckend verschrieben wurden. Dies resultierte aus der langsamen Umsetzung neuer Forschungserkenntnisse in die Praxis und die gleichzeitige rapide Alterung des Wissens durch die fortschreitende Forschung.

Archibald Cochrane und andere Wissenschaftler*innen führen diesen Missstand auf mehrere Ursachen zurück: Die verbesserungsbedürftigen Methoden in der Durchführung und Veröffentlichung klinischer Studien sowie die Probleme diese Veröffentlichungen aufzufinden. Auch die für die praktizierenden Mediziner*innen aus Zeitgründen nicht mehr zu bewältigende Informationsflut, die aufgrund eine großen und stetig ansteigenden Zahl publizierter Studien entsteht, gehört in diesen Problemkreis.

Cochrane

Um diesen Zustand zu ändern, schlossen sich 1992 Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen und andere im Gesundheitswesen tätige Menschen aus aller Welt zu einem Netzwerk zusammen. Sie benannten es nach Archibald Cochrane: The Cochrane Collaboration ("Collaboration" steht hier für Zusammenarbeit). Ihr Ziel war es, die Ergebnisse, die für die Medizin aus der Forschung gewonnen werden, zu ordnen, zusammenzufassen, auszuwerten und die Ergebnisse in einer leicht zugänglichen Form allen Nutzern von Gesundheitsinformationen zur Verfügung zu stellen.

Seit 1992 erarbeiten die Mitglieder von Cochrane Systematische Übersichtsarbeiten. Das sind Texte, in denen möglichst alle Studien zu einem Thema zusammengefasst werden, z.B. zur Wirksamkeit von Echinacea bei einer Erkältung. Die Studien werden ausgewertet und die statistischen Daten zusammengefasst. So  kann die Wirksamkeit einer Behandlungsform auf einer breiteren Datenbasis eingeschätzt und beurteilt werden. Die Übersichtsarbeiten werden in einer elektronischen Bibliothek, der „Cochrane Library“ im Internet veröffentlicht. Mittlerweile sind über 9.000 solcher Texte entstanden. Die Cochrane Library ist kostenpflichtig, jedoch gibt es Kurzzusammenfassungen für professionelle Nutzer*innen mit medizinischem Hintergrund (Abstracts) und für Laien (Plain Language Summaries), die kostenlos unter www.cochranelibrary.com einsehbar sind (teilweise auch auf deutsch). Zudem sind die Übersichtsarbeiten, die seit dem 1. Februar 2013 in der Cochrane Library veröffentlicht wurden, spätestens ein Jahr nach Erscheinen vollständig kostenlos zugänglich.

Cochrane ist in England als gemeinnützige Einrichtung eingetragen. Der Gewinn aus der Cochrane Library wird für die Unterhaltung des zentralen Sekretariats, Reisekosten für das Steuerungs-Gremium und die Patientenvertreter*innen sowie zentrale Projekte verwendet, die für eine professionelle Arbeit nötig sind (z.B. Entwicklung der Web-Seiten). Jede*r Autor*in einer Cochrane Übersichtsarbeit, jede Review-Gruppe und jedes Centre muss sich um eigene Finanzierung bemühen, die nicht aus kommerziellen Quellen stammen darf. Dadurch wird die Neutralität von Cochrane sowie die Vermeidung von Interessenkonflikten gewährleistet. Cochrane Deutschland z.B. wird vom Bundesministerium für Gesundheit und vom Universitätsklinikum Freiburg getragen.

Cochrane für Laien und Patient*innen

Cochrane hat es von Beginn an als unerlässlich angesehen, die Sicht der Laien und Patient*innen in ihr Konzept einzubinden. Daher wurde ein beigeordnetes Netzwerk gegründet, das "Cochrane Consumer Network“. Dies ist das Forum, in dem sich Laien/Patient*innen in die Arbeit von Cochrane einbringen können. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, sich aktiv an der Erstellung einer Systematischen Übersichtsarbeit zu beteiligen.

Die Ergebnisse der Systematischen Übersichtsarbeiten sind in einer laienverständlichen Zusammenfassung (Plain Language Summary) kostenlos im Internet zugänglich:

Aufgrund der Entstehung von Cochrane im englischsprachigen Raum sind die Ergebnisse englischsprachig veröffentlicht. Mittlerweile gibt es auch Abstracts und laienverständliche Zusammenfassungen der Cochrane Library in anderen Sprachen.

Die E-Mail-Liste des Cochrane Consumer Networks

Die moderierte E-Mail-Liste des Consumer Network verbindet Patient*innen und andere Personen, die aktiv in die Verbraucherarbeit von Cochrane eingebunden sind. Über diese Liste ergehen Aufrufe zur Kommentierung von Systematischen Übersichtsarbeiten. Haben Sie Interesse, die E-Mails dieser Liste zu erhalten, kontaktieren Sie: ccnet@cochrane.org.